Een weg met lichtjes

candlelight-3647479_960_720

Het was wereldkankerdag  afgelopen Maandag. Een dag waarop je stil mag staan bij allen die kanker hadden of er nu tegen strijden. Hartverwarmend vind ik het. Ook ik heb ,net als veel mensen, een lijstje met mensen aan wie ik dan denk. Bij het ziekenhuis hadden ze een weg met lichtjes gemaakt naar het IntermeZZo gebouw. Om het gebouw onder de aandacht te brengen.Super!!hoe vrijwilligers en professionals zich daar inzetten. IntermeZZo is het nazorgcentrum voor mensen met kanker en hun naasten. Zij ondersteunen mensen met kanker de regie op het leven met kanker te hervinden. Dit doen ze door het geven van informatie en voorlichtingsbijeenkomsten over de gevolgen van kanker. Ook zijn er verschillende workshops en cursussen ter ondersteuning. Daarnaast biedt IntermeZZo allerlei activiteiten ter ontspanning, individueel of samen met anderen. (www.intermezzo-zwolle.nl/)
Toch bekruipt mij op zo n dag ook een ander gevoel.Want nadat ik mijn bestraling had “opgehaald” ging ik op mijn werk langs en daar trof ik een moeder met haar ernstig verstandelijk gehandicapte dochtertje.Zij zoeken al jaren met de neuroloog om de juiste medicijn combinatie te vinden voor de epileptische aanvallen die maar niet minder lijken te worden.Mede omdat het meisje een zeldzaam syndroom heeft wat maar weinig aandacht krijgt in de wereld.Als ik haar muziekdoosje voor de zoveelste keer opdraai omdat ze hier zichtbaar van geniet,lopen de rillingen over mijn rug en kan ik wel huilen.Het liefst wil ik haar langs een weg met allemaal lichtjes richting de perfecte behandeling rijden….

Stralende glimlach

glimlach-e1461261858419-640x480

Ik vroeg me af hoe het is …werken op radiologie. De eerste paar dagen dacht ik: “lijkt me best heftig  met de diagnoses die ik hoor voorbijkomen in de wachtkamer”. En je moet ook wel iets hebben met medische techniek en precisie. Je hebt erg kort contact met de patiënt, maar het contact is vluchtig en functioneel. Wel is er regelmaat in de vele bezoekjes die patiënten er afleggen. Soms weken achter elkaar. Toch krijg ik meer en meer respect voor de mensen daar. Met gevoel voor nauwkeurigheid en empathie hebben ze met elkaar werkplezier. Ze schromen niet hun onderlinge grappen met de patiënt te delen en als ik voor de zoveelste keer in de wachtkamer zit en naar het kleedhokje begeleid word ontkom ik er niet aan dat ik een glimlach op mijn gezicht krijg. En na de behandeling voel ik oprechte interesse als ze me een goede dag toewensen. De slogan bij radiologie lijkt wel: ‘zie je iemand zonder glimlach geef hem dan de jouwe.’

Bedankt lieve mensen!

Starwars en luchtballonnen

Het bestralen is begonnen. Voor het bestralen is een aparte vleugel van het ziekenhuis gereserveerd. Het is alsof je een bunker betreedt. Dikke muren en een laag plafond. Door een super enthousiaste laborante krijg ik uitgelegd hoe het werkt op de radiologie afdeling. En na 2 keer voel ik me al ‘thuis’. Met ontbloot bovenlijf (wat het afgelopen half jaar al de ‘normaalste’ zaak wordt) loop je de bunker in en wordt je op een tafel gelegd waar ze nog een beetje aan je sjorren om de lijntjes helemaal gelijk te krijgen. Hoe is het toch mogelijk. Ik verbaas me erover hoe het toch allemaal kan. Met een op maat gemaakt programma voor mij kunnen ze de laatste kankercellen die er mogelijk nog zijn vernietigen. Het is een heel bijzonder apparaat waarbij ik het gevoel krijg dat ik in Starwars terecht gekomen ben. Als ze me zouden vertellen dat het de filmset voor een ruimtevaartfilm was had ik het ook geloofd. Verschillende soorten schermpjes draaien om me heen. Ondertussen geniet ik van mijn uitzicht: verschillende luchtballonnen in allerlei kleuren die me in gedachten meenemen naar een betere plek.

naamloos

 

Gelukkig nieuwjaar

thumbnail_photo-1520316750891-270e081d94d8.jpeg

2018 is bijna voorbij…
Een jaar waaraan ik gemengde gevoelens heb.
Alsof ik in een achtbaan zat. Vooral toen ik pas de diagnose kanker kreeg. Ik vroeg me af hoe ik dat moest doen als ik ziek was. Joke Verweerd (een schrijfster die ook borstkanker kreeg) schreef; ”Ik ben toch nooit ziek? Als ik een griepje had ging ik een keer vroeg naar bed maar nu is het anders. Nu is er iets fout gegaan bij een celdeling. Er is een tumor ontstaan en waar huist dat addergebroed nog meer? Is er een leger in opmars in mijn lichaam? En waar is die God die ik eerder dichtbij mij voelde?”
Nu aan het eind van het jaar leef ik bewuster dan voorheen. De tumor is niet meer te zien en de behandeling is al een heel stuk gevorderd. Afgelopen jaar heb ik ervaren dat ik een oerkracht in mijn lijf heb. ‘Er dreunen soldatenlaarzen in mijn hoofd’ zegt Joke Verweerd.Ik ging en ga de strijd aan.Er is een God die mij ziet en vol goede moed ga ik het nieuwe jaar in.(enkele quotes zijn uit: ‘kiplekker’ van Joke Verweerd)

kipkluifjes

Vorige week ben ik geopereerd.
Waar je vroeger een aantal dagen moest blijven, was ik nu binnen een aantal uren alweer thuis. Heerlijk…
Ik had ook haast geen tijd om zenuwachtig te worden. Maandagmiddag werd ik gebeld en donderdagmorgen was ik al aan de beurt.
Bij mij op de kamer lag een vrouw die ook geopereerd zou worden maar wist niet hoe laat. Toen ik weer terugkwam van de ok lag ze nog te wachten in haar ok hemd. En na een uur kwam een verpleegkundige zeggen dat de operatie er niet in zat voor haar die dag. De vrouw was enorm teleurgesteld. Haar man kwam op visite en ook hij was teleurgesteld in tranen. Ze hadden al zo lang op de operatie gewacht. Het raakte me om te zien dat de partner zo meeleefde. Hij pakte haar hand en samen waren ze er even verdrietig over en toen de partner weer naar huis ging zei zijn vrouw: haal maar lekker kipkluifjes op de markt morgen want die vind je zo lekker.
Afgelopen week dacht ik weer even aan dit echtpaar.. Wat is het een zegen om samen deze kanker te bevechten. Is er wel een beter medicijn?Afbeeldingsresultaat voor together

Fresh haircut

Voor t eerst sinds de diagnose gesteld is ,ben ik weer naar de kapper geweest…
En dat was fijn maar ook spannend.
Ik wilde m’n haar graag weer een kleurtje geven want ik was grijzer dan ik ooit in m’n leven ben geweest. Ze zeggen dat zorgen je grijze haren geven…
De kapster die mij al jaren knipt had wat onderzoek voor me gedaan en durfde het met een natuurlijk kleurmiddel wel aan.
Het was alleen wel voor eigen risico omdat de chemo nog wel in m’n lijf zit(ze zeggen tot 3 maanden na de laatste kuur).
Dat was een spannend uurtje met wikkels in mijn haar. Ik zag mezelf al blauw of met happen uit m’n haar het pand verlaten.
Met een lekker bakkie thee en een heerlijke hoofdmassage kon ik toch een beetje ontspannen. En het resultaat was goed!
Dankbaar voor m’n kapster die ik wel kon omhelzen verliet ik als een hernieuwd mens het pand.

1462318497

 

Kung Fu Fighting

Het eerste deel van mijn behandeling kan ik afvinken. De chemo”s zijn achter de rug.    De laatsten vielen me zwaar. Vooral eten ging maar mondjesmaat. Voorheen was ik een echte emotie eter. Dat is nu heel anders. Ik moet af en toe zelfs met mijn verstand eten. Tegen mezelf zeggen: kom op eet wat des te eerder voel je je weer wat beter en heb je weer meer energie. Ik ben me er erg van bewust wat ik allemaal in mijn mond stop en vraag me dan steeds af: zitten er wel eiwitten in ? En welke vitamines heb ik vandaag gehad?

Voor mij wel heel goed want ik denk nu meer na over wat ik eet. Toch kan ik de verleiding af en toe niet weerstaan en ligt er nu ook wel een zak winegums in de la en eigenlijk smaken die nu het allerbeste..

Met het afsluiten van de deze fase komt de volgende fase ook alweer in beeld. Daarvoor heb ik alweer verschillende onderzoeken gehad. Afgelopen week mocht ik voor mri scan en toen een super aardige jongen mij met een heel minuscuul prikje een infuus inbracht en met een glimlach vroeg welke radiozender wil je op je koptelefoon? Twijfelde ik geen moment. Radio 2 graag. En terwijl ik de koker ingeschoven word voel ik me moediger als ooit want ze draaiden net Kung Fu fighting. Het onderzoek is voorbij en ik ben strijdvaardiger dan ooit. Met Kung Fu fighting in mijn hoofd loop ik de gang op, pak Reint bij de arm en gaan we op naar de volgende fase!!

Dankbaarheid

De kuur van afgelopen week valt me zwaar. Ik kom maar niet op gang en het eten smaakt al helemaal niet. Volgens de diëtiste krijg ik te weinig eiwitten binnen en moet hier meer aandacht aan geven.. maar hoe?? Alles lijkt nu even te veel. Maar goed, toch af en toe maar even naar de Jumbo, of even op mijn werk kijken. Dan komt er eigenlijk wel weer een gevoel van dankbaarheid over me heen. Ik heb allemaal lieve collega’s en ik mag gewoon mezelf zijn. Ze nemen het zoals het is. Gelijk moet ik ook denken aan de afdeling dagbehandeling in Isala ziekenhuis Zwolle. De verpleegkundigen, Frank, Renske, Ria en al die anderen. De dames van de catering voor hun goede zorgen en gesprekjes. De verpleegkundigen die de kuren allemaal voorbereiden in de apotheek… Wat een zegen om in Nederland te zijn en weten dat de zorg rond mij zo optimaal mogelijk is. Na jaren in Cambodja gewoond te hebben weet ik dat gezondheidszorg voor veel mensen niet vanzelfsprekend is en voor nog meer mensen helemaal niet binnen bereik… Dankbaar zijn is niet altijd gemakkelijk als je je beroerd voelt…
pexels-photo-424517-1080x675

HB

Het energie-niveau daalt. Bij de laatste controle een behoorlijk laag HB, dus krijg ik binnen een aantal dagen een bloedtransfusie. De kuren gaan onverminderd door en daar ben ik wel blij om. Zou het vreselijk vinden als het weer een keertje uitgesteld zou moeten worden. Met de regie-verpleegkundige ook nog even gesproken over het verdere blood-transfusion.jpgtraject. Deze 9 kuren zijn zo rond het begin van december klaar en dan wachten op een operatie. Dit kan 4 tot 8 weken duren. Daarna de bestralingen en dan start nogmaals een traject van 9 kuren. Elke drie weken 1 kuur. Wel een kleine kuur en geen hoofdkoeling meer, maar toch….. ik ben er eigenlijk wel een beetje klaar mee. ‘Je hebt een lange adem nodig hoor ik geregeld zeggen en dat zal allemaal wel. Gelukkig heb ik de mogelijkheid om energie te halen uit lieve vrienden en familie, een kaartje dat op de deurmat valt, mijn gezin… Samen hebben we een lange adem en gaan we er steeds weer met frisse tegenzin tegenaan..

Kankerverhalen

We lopen het ziekenhuis binnen, gaan naar afdeling V3.3, melden ons, krijgen een bed toegewezen, de verpleegkundige prikt een infuus en checkt of ze de juiste patiënt voor zich heeft. Ondertussen is de apotheek al druk bezig om de chemo klaar te maken en zodra die klaar zijn worden ze één voor één aangehangen. Allemaal handelingen die na 6 keer chemotherapie wel duidelijk zijn. Wat niet te voorzien is dat je altijd een kamer deelt met andere patiënten. Je weet niet wie voor die dag je kamergenoten zijn en dat is soms best wel een uitdaging. Niets is hetzelfde en iedereen krijgt een behandeling op maat. Er komen verhalen los en soms tref je het dat iemand zijn kankerverhaal met je deelt. In deze 12 keer (2×6) dat we nu op de dagbehandeling komen hebben we al veel gehoord. Instemmende gesprekjes gehad en ervaringen gedeeld. Dat is fijn.

Het valt wel op dat nu ik zelf kanker heb, mensen steeds weer kankerverhalen van Hand holding cancer awareness ribbonanderen aan mij willen vertellen. Praten over kanker is niet altijd gemakkelijk als je het zelf moet ondergaan. Hoe moet ik dan reageren op deze verhalen? Meelevend instemmen? Zeggen dat ik het niet wil horen? Of maar gewoon aanhoren?

Bij het allereerste gesprek met de arts, toen kanker werd geconstateerd werd gezegd dat je in de kankertrein was terechtgekomen. En een trein deel je nu eenmaal met veel personen… het zal er allemaal wel bij horen. Het liefst blijf ik nu gewoon liever even in mijn eigen wereldje…

Haar

De tijden in het ziekenhuis worden routine.. half uur spoelen en dan wordt de eerste infuus-zak aangehangen en weer spoelen en weer een zak en weer en weer… Bij de laatste twee zakken krijg ik ook de kap weer op… Mijn hoofd moet gekoeld worden tot 4 gradenhoofdkoeling om nog enigszins uitzicht te houden op het behoud van mijn haar. Een lastig ding toch wel… Het is pijnlijk en soms wil ik ‘m wel afgooien en ben ik er helemaal klaar mee. Toch heb ik na 6 kuren nog redelijk wat haar en dat is me erg dierbaar… Wel al veel verloren maar nog steeds acceptabel… daar doe ik het dan maar voor. Het grote voordeel is dat ik mij nog gewoon kan bewegen zonder op te vallen.. Soms zegt iemand dat het toch eigenlijk wel goed gaat toch? Ze zien niet zoveel aan mij. Ik voel me wel ziek, maar kan het dus blijkbaar goed camoufleren. Hoe zou het zijn zonder haar? Verandert mijn omgeving dan ook mee? Ben ik dan voor de buitenwereld echt ziek? Misschien gaat het nog gebeuren dat de rest eraf moet, dan wordt het te dun… we wachten het af..

Op dit moment ligt de kap naast mijn bed klaar… even de tweede zak erdoor en dan moet die weer op… Brrrr..

Een luisterend oor

Er zijn allerlei dingen die mij opvallen en die mij aan het nadenken zetten. Hoe doe ik dat zelf eigenlijk op mijn werk? En hoe komt het over bij de patiënt?

Voor de 9de keer melden wij ons op de afdeling dagbehandeling oncologie. De grote kuur staat op het programma. Een verpleegkundige komt met een warme glimlach op mij af en brengt ons naar een kamer waar alles weer paraat staat. Dus mijn behandeling kan elk moment beginnen. De infuuspaal staat aan de linkerkant omdat de linkerkant prikken aan de beurt is. Mijn medicijnen hangen klaar. De hoofdkoeling staat klaar. Thermometer, bloeddrukmeter en infuusspullen… Allemaal super voorbereid.

Dan komt de vraag van de verpleegkundige: hoe gaat het met je? Vervolgens geef ik antwoord, leg ik uit dat we een paar dagen vakantie hadden en dat ik me de eerste dagen daarvan niet zo lekker voelde…Eigenlijk wel een stap voor me want ik vertel niet zo gemakkelijk.

Midden in mijn verhaal loopt de verpleegkundige de deur uit om iets te pakken. Vervolgens vraagt ze niet door. Ik voelde mij wel een beetje in de kou staan.

ABENAK-mono resizeIk nam me voor de volgende keer met ‘best goed’ te antwoorden.

Door dit zelf zo mee te maken realiseer ik me dat ik soms ook maar met een half oor luister naar iemand zijn verhaal omdat ik in beslag genomen wordt door duizend en 1 andere dingen. De komende week neem ik me voor het anders te doen.

Ondertussen komt de drink-kar binnengereden en krijg ik een lekker kopje thee met een plakje ontbijtkoek met boter. Blij met de zorg die ik mag ontvangen…