Starwars en luchtballonnen

Het bestralen is begonnen. Voor het bestralen is een aparte vleugel van het ziekenhuis gereserveerd. Het is alsof je een bunker betreedt. Dikke muren en een laag plafond. Door een super enthousiaste laborante krijg ik uitgelegd hoe het werkt op de radiologie afdeling. En na 2 keer voel ik me al ‘thuis’. Met ontbloot bovenlijf (wat het afgelopen half jaar al de ‘normaalste’ zaak wordt) loop je de bunker in en wordt je op een tafel gelegd waar ze nog een beetje aan je sjorren om de lijntjes helemaal gelijk te krijgen. Hoe is het toch mogelijk. Ik verbaas me erover hoe het toch allemaal kan. Met een op maat gemaakt programma voor mij kunnen ze de laatste kankercellen die er mogelijk nog zijn vernietigen. Het is een heel bijzonder apparaat waarbij ik het gevoel krijg dat ik in Starwars terecht gekomen ben. Als ze me zouden vertellen dat het de filmset voor een ruimtevaartfilm was had ik het ook geloofd. Verschillende soorten schermpjes draaien om me heen. Ondertussen geniet ik van mijn uitzicht: verschillende luchtballonnen in allerlei kleuren die me in gedachten meenemen naar een betere plek.

naamloos

 

Gelukkig nieuwjaar

thumbnail_photo-1520316750891-270e081d94d8.jpeg

2018 is bijna voorbij…
Een jaar waaraan ik gemengde gevoelens heb.
Alsof ik in een achtbaan zat. Vooral toen ik pas de diagnose kanker kreeg. Ik vroeg me af hoe ik dat moest doen als ik ziek was. Joke Verweerd (een schrijfster die ook borstkanker kreeg) schreef; ”Ik ben toch nooit ziek? Als ik een griepje had ging ik een keer vroeg naar bed maar nu is het anders. Nu is er iets fout gegaan bij een celdeling. Er is een tumor ontstaan en waar huist dat addergebroed nog meer? Is er een leger in opmars in mijn lichaam? En waar is die God die ik eerder dichtbij mij voelde?”
Nu aan het eind van het jaar leef ik bewuster dan voorheen. De tumor is niet meer te zien en de behandeling is al een heel stuk gevorderd. Afgelopen jaar heb ik ervaren dat ik een oerkracht in mijn lijf heb. ‘Er dreunen soldatenlaarzen in mijn hoofd’ zegt Joke Verweerd.Ik ging en ga de strijd aan.Er is een God die mij ziet en vol goede moed ga ik het nieuwe jaar in.(enkele quotes zijn uit: ‘kiplekker’ van Joke Verweerd)

kipkluifjes

Vorige week ben ik geopereerd.
Waar je vroeger een aantal dagen moest blijven, was ik nu binnen een aantal uren alweer thuis. Heerlijk…
Ik had ook haast geen tijd om zenuwachtig te worden. Maandagmiddag werd ik gebeld en donderdagmorgen was ik al aan de beurt.
Bij mij op de kamer lag een vrouw die ook geopereerd zou worden maar wist niet hoe laat. Toen ik weer terugkwam van de ok lag ze nog te wachten in haar ok hemd. En na een uur kwam een verpleegkundige zeggen dat de operatie er niet in zat voor haar die dag. De vrouw was enorm teleurgesteld. Haar man kwam op visite en ook hij was teleurgesteld in tranen. Ze hadden al zo lang op de operatie gewacht. Het raakte me om te zien dat de partner zo meeleefde. Hij pakte haar hand en samen waren ze er even verdrietig over en toen de partner weer naar huis ging zei zijn vrouw: haal maar lekker kipkluifjes op de markt morgen want die vind je zo lekker.
Afgelopen week dacht ik weer even aan dit echtpaar.. Wat is het een zegen om samen deze kanker te bevechten. Is er wel een beter medicijn?Afbeeldingsresultaat voor together

Fresh haircut

Voor t eerst sinds de diagnose gesteld is ,ben ik weer naar de kapper geweest…
En dat was fijn maar ook spannend.
Ik wilde m’n haar graag weer een kleurtje geven want ik was grijzer dan ik ooit in m’n leven ben geweest. Ze zeggen dat zorgen je grijze haren geven…
De kapster die mij al jaren knipt had wat onderzoek voor me gedaan en durfde het met een natuurlijk kleurmiddel wel aan.
Het was alleen wel voor eigen risico omdat de chemo nog wel in m’n lijf zit(ze zeggen tot 3 maanden na de laatste kuur).
Dat was een spannend uurtje met wikkels in mijn haar. Ik zag mezelf al blauw of met happen uit m’n haar het pand verlaten.
Met een lekker bakkie thee en een heerlijke hoofdmassage kon ik toch een beetje ontspannen. En het resultaat was goed!
Dankbaar voor m’n kapster die ik wel kon omhelzen verliet ik als een hernieuwd mens het pand.

1462318497

 

Kung Fu Fighting

Het eerste deel van mijn behandeling kan ik afvinken. De chemo”s zijn achter de rug.    De laatsten vielen me zwaar. Vooral eten ging maar mondjesmaat. Voorheen was ik een echte emotie eter. Dat is nu heel anders. Ik moet af en toe zelfs met mijn verstand eten. Tegen mezelf zeggen: kom op eet wat des te eerder voel je je weer wat beter en heb je weer meer energie. Ik ben me er erg van bewust wat ik allemaal in mijn mond stop en vraag me dan steeds af: zitten er wel eiwitten in ? En welke vitamines heb ik vandaag gehad?

Voor mij wel heel goed want ik denk nu meer na over wat ik eet. Toch kan ik de verleiding af en toe niet weerstaan en ligt er nu ook wel een zak winegums in de la en eigenlijk smaken die nu het allerbeste..

Met het afsluiten van de deze fase komt de volgende fase ook alweer in beeld. Daarvoor heb ik alweer verschillende onderzoeken gehad. Afgelopen week mocht ik voor mri scan en toen een super aardige jongen mij met een heel minuscuul prikje een infuus inbracht en met een glimlach vroeg welke radiozender wil je op je koptelefoon? Twijfelde ik geen moment. Radio 2 graag. En terwijl ik de koker ingeschoven word voel ik me moediger als ooit want ze draaiden net Kung Fu fighting. Het onderzoek is voorbij en ik ben strijdvaardiger dan ooit. Met Kung Fu fighting in mijn hoofd loop ik de gang op, pak Reint bij de arm en gaan we op naar de volgende fase!!

Dankbaarheid

De kuur van afgelopen week valt me zwaar. Ik kom maar niet op gang en het eten smaakt al helemaal niet. Volgens de diëtiste krijg ik te weinig eiwitten binnen en moet hier meer aandacht aan geven.. maar hoe?? Alles lijkt nu even te veel. Maar goed, toch af en toe maar even naar de Jumbo, of even op mijn werk kijken. Dan komt er eigenlijk wel weer een gevoel van dankbaarheid over me heen. Ik heb allemaal lieve collega’s en ik mag gewoon mezelf zijn. Ze nemen het zoals het is. Gelijk moet ik ook denken aan de afdeling dagbehandeling in Isala ziekenhuis Zwolle. De verpleegkundigen, Frank, Renske, Ria en al die anderen. De dames van de catering voor hun goede zorgen en gesprekjes. De verpleegkundigen die de kuren allemaal voorbereiden in de apotheek… Wat een zegen om in Nederland te zijn en weten dat de zorg rond mij zo optimaal mogelijk is. Na jaren in Cambodja gewoond te hebben weet ik dat gezondheidszorg voor veel mensen niet vanzelfsprekend is en voor nog meer mensen helemaal niet binnen bereik… Dankbaar zijn is niet altijd gemakkelijk als je je beroerd voelt…
pexels-photo-424517-1080x675

HB

Het energie-niveau daalt. Bij de laatste controle een behoorlijk laag HB, dus krijg ik binnen een aantal dagen een bloedtransfusie. De kuren gaan onverminderd door en daar ben ik wel blij om. Zou het vreselijk vinden als het weer een keertje uitgesteld zou moeten worden. Met de regie-verpleegkundige ook nog even gesproken over het verdere blood-transfusion.jpgtraject. Deze 9 kuren zijn zo rond het begin van december klaar en dan wachten op een operatie. Dit kan 4 tot 8 weken duren. Daarna de bestralingen en dan start nogmaals een traject van 9 kuren. Elke drie weken 1 kuur. Wel een kleine kuur en geen hoofdkoeling meer, maar toch….. ik ben er eigenlijk wel een beetje klaar mee. ‘Je hebt een lange adem nodig hoor ik geregeld zeggen en dat zal allemaal wel. Gelukkig heb ik de mogelijkheid om energie te halen uit lieve vrienden en familie, een kaartje dat op de deurmat valt, mijn gezin… Samen hebben we een lange adem en gaan we er steeds weer met frisse tegenzin tegenaan..

Kankerverhalen

We lopen het ziekenhuis binnen, gaan naar afdeling V3.3, melden ons, krijgen een bed toegewezen, de verpleegkundige prikt een infuus en checkt of ze de juiste patiënt voor zich heeft. Ondertussen is de apotheek al druk bezig om de chemo klaar te maken en zodra die klaar zijn worden ze één voor één aangehangen. Allemaal handelingen die na 6 keer chemotherapie wel duidelijk zijn. Wat niet te voorzien is dat je altijd een kamer deelt met andere patiënten. Je weet niet wie voor die dag je kamergenoten zijn en dat is soms best wel een uitdaging. Niets is hetzelfde en iedereen krijgt een behandeling op maat. Er komen verhalen los en soms tref je het dat iemand zijn kankerverhaal met je deelt. In deze 12 keer (2×6) dat we nu op de dagbehandeling komen hebben we al veel gehoord. Instemmende gesprekjes gehad en ervaringen gedeeld. Dat is fijn.

Het valt wel op dat nu ik zelf kanker heb, mensen steeds weer kankerverhalen van Hand holding cancer awareness ribbonanderen aan mij willen vertellen. Praten over kanker is niet altijd gemakkelijk als je het zelf moet ondergaan. Hoe moet ik dan reageren op deze verhalen? Meelevend instemmen? Zeggen dat ik het niet wil horen? Of maar gewoon aanhoren?

Bij het allereerste gesprek met de arts, toen kanker werd geconstateerd werd gezegd dat je in de kankertrein was terechtgekomen. En een trein deel je nu eenmaal met veel personen… het zal er allemaal wel bij horen. Het liefst blijf ik nu gewoon liever even in mijn eigen wereldje…

Haar

De tijden in het ziekenhuis worden routine.. half uur spoelen en dan wordt de eerste infuus-zak aangehangen en weer spoelen en weer een zak en weer en weer… Bij de laatste twee zakken krijg ik ook de kap weer op… Mijn hoofd moet gekoeld worden tot 4 gradenhoofdkoeling om nog enigszins uitzicht te houden op het behoud van mijn haar. Een lastig ding toch wel… Het is pijnlijk en soms wil ik ‘m wel afgooien en ben ik er helemaal klaar mee. Toch heb ik na 6 kuren nog redelijk wat haar en dat is me erg dierbaar… Wel al veel verloren maar nog steeds acceptabel… daar doe ik het dan maar voor. Het grote voordeel is dat ik mij nog gewoon kan bewegen zonder op te vallen.. Soms zegt iemand dat het toch eigenlijk wel goed gaat toch? Ze zien niet zoveel aan mij. Ik voel me wel ziek, maar kan het dus blijkbaar goed camoufleren. Hoe zou het zijn zonder haar? Verandert mijn omgeving dan ook mee? Ben ik dan voor de buitenwereld echt ziek? Misschien gaat het nog gebeuren dat de rest eraf moet, dan wordt het te dun… we wachten het af..

Op dit moment ligt de kap naast mijn bed klaar… even de tweede zak erdoor en dan moet die weer op… Brrrr..

Een luisterend oor

Er zijn allerlei dingen die mij opvallen en die mij aan het nadenken zetten. Hoe doe ik dat zelf eigenlijk op mijn werk? En hoe komt het over bij de patiënt?

Voor de 9de keer melden wij ons op de afdeling dagbehandeling oncologie. De grote kuur staat op het programma. Een verpleegkundige komt met een warme glimlach op mij af en brengt ons naar een kamer waar alles weer paraat staat. Dus mijn behandeling kan elk moment beginnen. De infuuspaal staat aan de linkerkant omdat de linkerkant prikken aan de beurt is. Mijn medicijnen hangen klaar. De hoofdkoeling staat klaar. Thermometer, bloeddrukmeter en infuusspullen… Allemaal super voorbereid.

Dan komt de vraag van de verpleegkundige: hoe gaat het met je? Vervolgens geef ik antwoord, leg ik uit dat we een paar dagen vakantie hadden en dat ik me de eerste dagen daarvan niet zo lekker voelde…Eigenlijk wel een stap voor me want ik vertel niet zo gemakkelijk.

Midden in mijn verhaal loopt de verpleegkundige de deur uit om iets te pakken. Vervolgens vraagt ze niet door. Ik voelde mij wel een beetje in de kou staan.

ABENAK-mono resizeIk nam me voor de volgende keer met ‘best goed’ te antwoorden.

Door dit zelf zo mee te maken realiseer ik me dat ik soms ook maar met een half oor luister naar iemand zijn verhaal omdat ik in beslag genomen wordt door duizend en 1 andere dingen. De komende week neem ik me voor het anders te doen.

Ondertussen komt de drink-kar binnengereden en krijg ik een lekker kopje thee met een plakje ontbijtkoek met boter. Blij met de zorg die ik mag ontvangen…

Adrift

Adrift

Vorige keer schreef ik over die mooie film die we hadden bekeken en die zo’n  effect op mij had. Inhoudelijk wil ik er graag iets over kwijt..

Dus mensen die de film nog willen bekijken moeten dit stukje misschien niet lezen.

‘Adrift’ vertelt het waargebeurde verhaal van het jonge koppel Tami Oldham en Richard Sharp die jong, verliefd en klaar zijn voor een leven samen. Met een luxe jacht zeilen ze onder de blauwe hemel van Tahiti, tot een storm opsteekt en Tami bewusteloos neervalt. Wanneer ze wakker wordt is hun jacht vernield en haar verloofde zwaar gewond. Zonder communicatiemiddelen, op weken verwijderd van de dichtstbijzijnde haven, moet Tami vechten voor zichzelf en de enige man die ze ooit graag heeft gezien.

In de film (en in het echte verhaal) overlijdt de man en ziet Tami haar man nog wel (denkt ze). Hij bemoedigt haar, maakt grapjes en verteld verhalen. Zoals vaker bij het kijken van een film betrek ik de film nog wel eens op mezelf. De man die je wel in beeld ziet is Reint die mij steeds bijstaat en aanmoedigt om verder te gaan. Maar ook zie ik die lieve vriendinnen en familie  die om mij heen staan Allemaal aanmoedigers!

Ook zie ik op de afdeling van mijn werk veel aanmoedigers. Ouders die jaar in jaar uit hun kind met epilepsie ondersteunen en steeds weer met nieuwe energie een ander medicijn proberen of een operatietraject  instappen of anders. Wat een kracht straalt er van hen uit en wat een doorzettingsvermogen ondanks dat ze soms doodmoe zijn en  futloos. Vooral die mensen die eromheen staan hebben het zwaar te verduren.

Ook mijn zus zie ik voor me. Zij overleed (inmiddels al weer een tijd geleden) aan kanker. Zij was een held voor mij. Met een jong gezin heeft zij de schouders eronder gezet. Het is alsof me af en toe een knipoog geeft en zegt: goed zo zusje…

Wijntje in het park

wijntje in het park

Wanneer ik de lijst met bijwerkingen bij chemo bekijk, geeft me dat niet echt een fijn gevoel. De lijst is lang en hoe verder ik lees hoe meer dingen ik herken. Dit doet me denken aan cliënten op het werk die met elkaar ervaringen uitwisselen over hun bijwerkingen. Hoe meer je erover hoort, des te meer voel je zelf.

Een van de bijwerkingen is vermoeidheid en dan volgt er een mooi lijstje over wat je wel en niet moet doen. Bijvoorbeeld:

  • Bepaal zelf je prioriteiten. Laat dat niet aan anderen over.
  • Besef dat nu minder mogelijk is dan voor je behandeling. Ga niet over je grenzen heen. Dat kan juist voor extra vermoeidheid zorgen.
  • Onderneem leuke dingen, waar je energie van krijgt

Hier ben ik nu mee aan het experimenteren. Ik merk dat mijn energie wel verminderd en dat ik andere prioriteiten ga stellen dan voorheen. Ik leef bewuster en plan wat vaker spontane leuke activiteiten. Zo gingen Reint en ik maar zo een keer naar het park hier in de buurt op donderdagavond. We vonden er een mooi plekje aan het water en spreiden ons dekentje uit en gingen lekker aan de wijn. En op vrijdagochtend zijn we een keer om 11.00 naar de film gegaan. Een bijzondere ervaring. In een bijna lege zaal met een paar mensen (wat gaat er nu om 11 uur naar de bioscoop??), genietend van een film waar een vrouw in haar eentje op zee moet overleven. Dan denk ik altijd ach.. het kan altijd nog erger. En ik kruip nog even wat dichter tegen Reint aan in onze love seat.