Adrift

Adrift

Vorige keer schreef ik over die mooie film die we hadden bekeken en die zo’n  effect op mij had. Inhoudelijk wil ik er graag iets over kwijt..

Dus mensen die de film nog willen bekijken moeten dit stukje misschien niet lezen.

‘Adrift’ vertelt het waargebeurde verhaal van het jonge koppel Tami Oldham en Richard Sharp die jong, verliefd en klaar zijn voor een leven samen. Met een luxe jacht zeilen ze onder de blauwe hemel van Tahiti, tot een storm opsteekt en Tami bewusteloos neervalt. Wanneer ze wakker wordt is hun jacht vernield en haar verloofde zwaar gewond. Zonder communicatiemiddelen, op weken verwijderd van de dichtstbijzijnde haven, moet Tami vechten voor zichzelf en de enige man die ze ooit graag heeft gezien.

In de film (en in het echte verhaal) overlijdt de man en ziet Tami haar man nog wel (denkt ze). Hij bemoedigt haar, maakt grapjes en verteld verhalen. Zoals vaker bij het kijken van een film betrek ik de film nog wel eens op mezelf. De man die je wel in beeld ziet is Reint die mij steeds bijstaat en aanmoedigt om verder te gaan. Maar ook zie ik die lieve vriendinnen en familie  die om mij heen staan Allemaal aanmoedigers!

Ook zie ik op de afdeling van mijn werk veel aanmoedigers. Ouders die jaar in jaar uit hun kind met epilepsie ondersteunen en steeds weer met nieuwe energie een ander medicijn proberen of een operatietraject  instappen of anders. Wat een kracht straalt er van hen uit en wat een doorzettingsvermogen ondanks dat ze soms doodmoe zijn en  futloos. Vooral die mensen die eromheen staan hebben het zwaar te verduren.

Ook mijn zus zie ik voor me. Zij overleed (inmiddels al weer een tijd geleden) aan kanker. Zij was een held voor mij. Met een jong gezin heeft zij de schouders eronder gezet. Het is alsof me af en toe een knipoog geeft en zegt: goed zo zusje…

Wijntje in het park

wijntje in het park

Wanneer ik de lijst met bijwerkingen bij chemo bekijk, geeft me dat niet echt een fijn gevoel. De lijst is lang en hoe verder ik lees hoe meer dingen ik herken. Dit doet me denken aan cliënten op het werk die met elkaar ervaringen uitwisselen over hun bijwerkingen. Hoe meer je erover hoort, des te meer voel je zelf.

Een van de bijwerkingen is vermoeidheid en dan volgt er een mooi lijstje over wat je wel en niet moet doen. Bijvoorbeeld:

  • Bepaal zelf je prioriteiten. Laat dat niet aan anderen over.
  • Besef dat nu minder mogelijk is dan voor je behandeling. Ga niet over je grenzen heen. Dat kan juist voor extra vermoeidheid zorgen.
  • Onderneem leuke dingen, waar je energie van krijgt

Hier ben ik nu mee aan het experimenteren. Ik merk dat mijn energie wel verminderd en dat ik andere prioriteiten ga stellen dan voorheen. Ik leef bewuster en plan wat vaker spontane leuke activiteiten. Zo gingen Reint en ik maar zo een keer naar het park hier in de buurt op donderdagavond. We vonden er een mooi plekje aan het water en spreiden ons dekentje uit en gingen lekker aan de wijn. En op vrijdagochtend zijn we een keer om 11.00 naar de film gegaan. Een bijzondere ervaring. In een bijna lege zaal met een paar mensen (wat gaat er nu om 11 uur naar de bioscoop??), genietend van een film waar een vrouw in haar eentje op zee moet overleven. Dan denk ik altijd ach.. het kan altijd nog erger. En ik kruip nog even wat dichter tegen Reint aan in onze love seat.

Roze behang

 

 

pip-313053-1

 

De mammapoli is opvallend door alle roze details. Van roze mappen en roze pennen bij het secretariaat tot de roze bloemen op het behang. Dat geeft je wel een ‘fleurig’ gevoel.

In de wachtkamer waar ik zat, zat een gemêleerd gezelschap. Dames met kleurige hoofddoeken, pruiken of een bos weelderige krullen.

Stille echtgenoten, partners druk in de weer met laptop of babbelende vriendinnen die zitten te kletsen alsof hun leven ervan afhangt. Het ene moment een kippenhok, het andere moment een serene stilte met op de achtergrond een klassiek muziekje te horen uit de boxen van een installatie. Luid gelach of stille tranen.

Een voor een worden mensen weggeroepen door gezichten die ik allemaal al wel eens gezien of gesproken heb. Een directe, zakelijke, eerlijke arts die mij de eerste boodschap bracht. Haar gezicht vergeet ik niet weer. Ik was geraakt door eerlijkheid en oprechtheid. Ik wist gelijk waar ik aan toe was. Ook zie ik het gezicht van de man die ik nu bijna 2 wekelijks wel zie om me groen licht te geven weer verder te gaan met het traject. Wie had ooit gedacht dat ik zo graag groen licht zou willen om chemo te krijgen. De regieverpleegkundigen lopen er ook rond en zijn rotsen in de branding.

Voor de mensen bij het secretariaat heb ik ook veel respect. Dames nog nasnikkend bij de balie, of een arts naast je die 6 dingen tegelijk wil, iemand die alleen maar dan en dan kan of iemand die onredelijk is mede door stress en spanning.

Kortom een zeer diverse poli waar alles toch steeds maar weer vlotjes verloopt.

Op zaal

Gister was ik weer een dagje op zaal. Je kijkt je ogen uit, ook al doe je je best om dat niet te doen want je gunt iedereen zijn/haar privacy. Met zijn vieren liggen we daar. Allemaal een ander verhaal, allemaal een andere ziekte. En allemaal zo onze manieren om er mee om te gaan. Reint en ik vestigen ons in een hoekje. Ondanks dat het buiten 24 graden is vraag ik om een dekentje en doe ik mijn sjaal om. Want straks met die hoofdkoeling (die ik op heb in de hoop dat mijn haren blijven zitten gedurende de chemo ’s) wordt het weer -5 graden op mijn hoofd. De vrouw tegenover mij heeft zich ook heerlijk genesteld. Maar ze krijgt een middeltje waardoor ze veel moet plassen dus elke keer wanneer ze er weer uit moet klinkt er:  ‘snotverdorie, nu moet ik al weer’. Ze gebruikt haar infuuspaal als ondersteuning want met de rollator erbij lukt dat allemaal niet. ’Op zaal’ houden we allemaal ons hart vast en hopen dat het goed gaat. En ja hoor het lukt! Wanneer ze terugkomt, krijgen we een live verslag. Ze tovert ondertussen wel even een glimlach bij ons allemaal op het gezicht. De vrouw in de hoek is aan het bellen met haar dochtertje. Toen ik net binnenkwam dacht ik: ‘die voelt zich wel heel ziek’, ‘diep onder de dekens en veel slapen’. Maar toen ze in gesprek was met haar dochtertje waren ze aan het lachen en aan het zingen. We konden de schaterlach van het meisje horen. Wat heerlijk dat deze mevrouw hier de energie voor vond. Zo hoor je van alles om je heen en kun je gelukkig ook nog lekker lachen met elkaar. Ondertussen telde ik de minuten want over 50 minuten mocht ik weer lekker naar huis. Weer een ‘chemo dagje’ voorbij.

Een zee van kaarten

Momenteel lees ik het boek samenwerken bij kanker.(Martin Appelo)Hierin staan veel bruikbare tips. Onder andere dat je gericht blijft op dingen waar je invloed op uit kan oefenen. Zaken die je leven op positieve manier beïnvloeden. Een leuke uitdaging voor mij. Ik ga me nu ineens afvragen welke zaken van positieve invloed zijn voor mij. En dat werkt heel goed helemaal nu ik toch het gevoel heb dat ik alles lang niet onder controle heb. Ik merk daardoor ook dat er veel mensen om mij heen staan die me dierbaar zijn en die bij me betrokken zijn. Heel mooi! En ik word er warm van. Toen ik net de diagnose kreeg werd ik overspoeld door een zee van kaarten. Eerst wist ik niet wat ik ermee moest maar nu ik de kaarten een aantal keren doorgelezen heb en al die lieve woorden over me heen laat komen realiseer ik me dat alleen al het weten dat er mensen zijn die aan me denken al voldoende is om steun te ervaren en voel ik me niet uit het veld geslagen.

Zelf vind ik het best lastig om te reageren op iemand zijn /haar ziekte. Wat zeg je? Welke hulp bied je aan of juist niet? Ga je langs bij iemand of niet?

Nu merk ik hoe fijn het is dat mensen wel reageren op je ziek zijn. Op de Facebook pagina van pink ribbon staat een oproep:

Pink Ribbon NL

Wat doe je als je hoort dat iemand in je omgeving (net) de diagnose borstkanker heeft gehad? Sommige mensen weten niet zo goed wat ze kunnen (of moete…
Bericht · 1 foto  
 https://www.facebook.com/pinkribbon.nl/posts/1866744936717676

Eigen regie

cartoon_congres_proeftuinen_loslaten-e1529585863709.jpg
Eigen regie

Eigen regie..ik heb er van alles over geleerd tijdens de opleiding. Nu ikzelf in een ‘hulpbehoevend’proces zit lijkt het wel alsof alles voor je besloten wordt. Een regieverpleegkundige word me toegewezen en ik ben er erg dankbaar voor.In het begin zie je door de bomen het bos niet en is alles teveel. Je ondergaat het . je bent patient,voelt je onzeker en het verbaasd me hoe snel ik me daarin aanpas.Lang leve de verpleegkundigen die met me meedenken,dingen overnemen en indien nodig mij een hart onder de riem steken. En die eigen regie..die komt wel weer.

 

Een jaar is zo weg

20180608_075052 (1)

Op de afdeling dagverpleging oncologie ligt een boekje waarin mensen hun bevindingen over de afdeling opschrijven. Veel mensen uiten hierin hun dankbaarheid naar de verpleging toe. En een dag niet gelachen is een dag niet geleefd komt ook regelmatig terug. Ook ik ben erg dankbaar voor de mensen die daar werken. Alles zullen ze in het werk stellen om jou een beetje op je gemak te stellen. Heb je behoefte aan advies van een diëtist of ander advies dan wordt alles in het werk gesteld.

De stoel

20180518_081537

De eerste kuur begint al binnen 4 weken na het stellen van de diagnose. Petje af voor Isala. Binnen een dag krijg je je diagnose en binnen een week weet je je behandeling. Ook al schudt de wereld op zijn grondvesten, je wilt het liefst zo snel mogelijk weten waar je aan toe bent. Met het gevolg dat ik al vlot op de afdeling dagverpleging sta voor mijn eerste chemo…

Wachtend in de wachtruimte zijn er veel dingen die mij opvallen,maar het meest onder de indruk ben ik van het schilderij aan de muur(zie hierboven). Ik voelde me nog een hele ‘pief’ toen ik hier aan kwam. Maar na het lezen van dit gedicht kon je mij wel opvegen. Gelukkig mocht ik vandaag op het bed zitten in plaats van op de stoel. Misschien was dit bed vóór mij wel van een zwangere vrouw die net bevallen was van een kerngezond kind,en die lekker nu thuis met haar baby’tje in het kraambed lag. Met deze gedachte troost ik mezelf en druppelen de eerste druppels van de chemo mijn lichaam in.

Trieste gezichten

trieste gezichten

Als snel nadat de diagnose bekend is wordt is ,is het behandelingstraject ook bekend. Eerst chemotherapie,dan een operatie, gevolgd door bestralingen.

Voordat je de diagnose ook maar enigszins kan bevatten is er ook al een behandelingsplan. Gelukkig maar, want tientallen jaren terug waren deze opties er allemaal niet. Met de regie verpleegkundige,die voor jou het traject uitzet, bespreek je je plan. Een groen boek wordt je ‘bijbel’ voor de komende tijd en hier wordt alles stapsgewijs in uitgelegd. Wel zijn er een aantal  die redelijk acuut geregeld moeten worden. Waaronder het bestellen van een haarstuk. Me totaal niet gerealiseerd dat ik mogelijk mijn haar verlies, pak ik de verwijzing met een handtekening voor een afspraak bij de haar specialist aan. En voor ik het weet zit ik met tranen in de ogen bij de haar specialist. een schat van een vrouw biedt mij een heerlijke cappuccino aan en terwijl ik voor me uitkijk,kijken 6 trieste hoofden mij aan. Deze poppen staan bij de haar specialist om een indruk van de mogelijkheden te krijgen…ik voel me ineens nog triester en vind het een wonder dat ik me na een uurtje toch redelijk enthousiast voel over een pruik die de aardige mevrouw mij heeft aangemeten.

Dagbehandeling

De eerste kuur begint al binnen 4 weken na het stellen van de diagnose. Petje af voor Isala. Binnen een dag krijg je je diagnose en binnen een week weet je je behandeling.Ook al schudt de wereld op zijn grondvesten, je wilt het liefst zo snel mogelijk weten waar je aan toe bent. Met het gevolg dat ik al vlot op de afdeling dagverpleging sta voor mijn eerste chemo…

Wachtend in de wachtruimte zijn er veel dingen die mij opvallen ,maar het meest onder de indruk ben ik van het schilderij aan de muur(zie hierboven). Ik voelde me nog een hele ‘pief’toen ik hier aan kwam. Maar na het lezen van dit gedicht kon je mij wel opvegen. Gelukkig mocht ik vandaag op het bed zitten in plaats van op de stoel. Misschien was dit bed vóór mij wel van een zwangere vrouw die net bevallen was van een kerngezond kind,en die lekker nu thuis met haar baby’tje in het kraambed lag. Met deze gedachte troost ik mezelf en druppelen de eerste druppels van de chemo mijn lichaam in.

Ontspan maar..

De mammografie is niet voldoende.. er moet nog een naald in om de aard van de plek te kunnen traceren. Gelukkig mag je je broek aanhouden,maar wat voel je je te kijk staan. Met een handdoekje kun je je bedekken. Kwetsbaar ben je en je voelt je overgeleverd. Je mag op je zij gaan liggen en ontspannen. Ontspannen??Hoe kan dat? Mijn wereld staat op z ’n kop en er is een plek in mijn lijf waar ik tot voor kort het bestaan niet afwist. Maar ik doe mijn best en probeer me te ontspannen de begeleiders om me heen zijn allemaal even aardig. Nog even vraag ik of mijn man niet mag komen. Maar het antwoord is: nee mevrouw, we zijn bang dat hij onderuit gaat. De plek die ik voorheen niet kende, is na het onderzoek nadrukkelijk aanwezig. Een pijnlijke steek en een blauwe plek herinneren mij eraan dat mijn leven nu anders is

 

Omarm me..

Wel eens een mammografie gehad? Van te voren krijg je instructies wat je moet doen. Een aardige mevrouw die op 1 morgen vele dames achter het apparaat installeert verteld op een hele vriendelijke manier dat je het koude apparaat mag omarmen en zij wil dat proces wel een beetje begeleiden.

Pfff als ik ergens geen zin in heb is het wel een koud apparaat omhelzen.Denkend aan mooie berglandschappen,immense regenwouden en een kleurrijke horizon,neem ik een aantal keren een diepe zucht en is het moment snel voorbij waarna ik de deur uitstap en mijn warme lieverd omarm. In mijn hoofd klinkt het lied;

mammographieuntersuchung

 

BLØF – Omarm (Live op Concert at SEA 2015)